В понедельник, 13 сентября, состоялся круглый стол на тему «Поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями» с представителями Фонда «Круг добра». Представители организации рассказали об итогах работы фонда, сообщает KONKURENT.
Председателем организации назначен основатель первого детского хосписа в стране протоиерей Александр Ткаченко . В попечительский совет фонда, в частности, вошли Леонид Рошаль, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Нюта Федермессер.
«Благодаря созданию такого фонда поддержки маленьких пациентов с тяжелыми заболеваниями мы с помощью средств от повышения с 13% до 15% ставки НДФЛ для физлиц с доходом свыше 5 млн рублей в год смогли оказать помощь 1405 детям. Также на эти средства были закуплены лекарственные препараты, которые не зарегистрированы в России», – добавил Александр Ткаченко.
С начала года правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд поступило порядка 60 млрд рублей.
При этом министерство здравоохранения регулярно проводит работу во всех регионах по подготовке списков нуждающихся в помощи детей с подобными заболеваниями.
«Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, был за короткое время сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжелыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией. Были внесены изменения в законодательство, появились новые медицинские учреждения», – подчеркнула главный внештатный детский онколог-гематолог Приморского края Людмила Минкина.
8 декабря 2020 года появился подробный проект указа по указу президента РФ Владимира Путина. Механизм распределения этих средств обсуждался как в государственных инстанциях, так и среди общественных и профильных медицинских специалистов. Этот фонд начал свою работу с 1 января 2021 года
По всей России детей обеспечивают лекарственными препаратами (в том числе незарегистрированными в РФ), медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации (не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду).
Отметим, основной целью фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
